Demenz ist eine Herausforderung

Monsignore Kurte, mit welcher Intention haben Sie das Buch über die Pflege Ihres an Demenz erkrankten Vaters geschrieben?

Es war mir wichtig, rückblickend die sieben Jahre der Pflege meines Vaters zu reflektieren. Diese Zeit war eine dichte Zeit mit vielen Erlebnissen. Es hat mir gut getan, mich nach dem Tod meines Vaters an viele Erlebnisse noch einmal zu erinnern, da­rüber nachzudenken und sie zu deuten. Das Ergebnis habe ich in „Briefen an meinen demenzkranken Vater“ zusammengefasst. Ich möchte zugleich pflegende Angehörige ermutigen, ihren Weg zu finden, um mit der Demenzkrankheit eines nahen Angehörigen umzugehen. Grundlegend ist für mich die Frage nach dem Wert des menschlichen Lebens im Zusammenhang mit Alter und Demenz. Demenz ist schon heute eine Volkskrankheit. In den kommenden Jahrzehnten wird die Zahl der Erkrankten und damit auch der betroffenen Angehörigen deutlich steigen. Ich nehme im Blick auf diese Krankheit viele Ängste und Unsicherheiten wahr. Unsere Gesellschaft muss sich fragen, wie wir mit dem Phänomen umgehen. Welches Lebensumfeld schaffen wir für Demenzkranke? Wie denken wir über Menschen, die vom Kopf her „so ganz anders ticken“? Ist Leben nur lebenswert, wenn ich es eigenständig gestalten kann?

Welche Rolle spielt der christliche Glaube in dem Buch?

Ich habe das, was meine Schwester und ich in den sieben Jahren der häuslichen Pflege erlebt haben, im Kontext biblischer Texte reflektiert. Ein Beispiel: Wir haben unserem Vater jeden Abend die Füße gewaschen. Wenn sie das tun, dann gewinnt das Evangelium von der Fußwaschung für sie eine ganz neue Bedeutung. Oft habe ich den Text am Gründonnerstag im Gottesdienst vorgelesen. Es ist der Text, den mein Weihejahrgang sich für die Diakonenweihe ausgewählt hat. Wenn sie dem eigenen Vater die Füße waschen und sich vor ihm klein machen, dann wird das, was sie in der Bibel lesen, konkret, lebendig und es macht sie betroffen. Ein anderes Beispiel: Wenn sie gefragt werden, ob denn das Leben eines an Demenz Erkrankten überhaupt noch ein lebenswertes Leben ist, dann fragen sie sich schon, welche Kriterien in unserer Gesellschaft an ein lebenswertes Leben gestellt werden. Und sie überlegen: Was sagen wir Christen dazu? Diese Beispiele zeigen, dass sich der christliche Glaube wie ein roter Faden durch das Buch zieht. Ich habe kein medizinisches Buch oder einen Pflegeratgeber geschrieben. Ich habe das Erlebte für mich reflektiert. Und dabei ist es nicht möglich, dass mein Glaube außen vor bleibt.

Viele Menschen gehen zunächst mit großem Engagement an die Aufgabe der Pflege – bis sie dann unter der Last zusammenbrechen. Hatten Sie auch solche Momente, in denen Sie gemeint haben, es geht nicht mehr?Mehr als einmal! Die sieben Jahre der Pflege unseres Vaters gehören für meine Schwester und mich zu den großen He­rausforderungen unseres Lebens. Wer einen Angehörigen pflegt, nimmt viele Einschränkungen in Kauf. Dazu kommt, dass wir zunächst recht hilflos vor dem Phänomen Demenz standen. Wie reagieren sie auf das „anders sein“ des Vaters? Wie verarbeiten sie selbst, dass ein ihnen eng verbundener Mensch sie auf einmal nicht mehr erkennt. Das gilt es erst einmal auszuhalten, wenn der eigene Vater sagt: „Wer bist du denn?“ Wie gelingt es ihnen, sich in die Welt eines Demenzkranken hineinzuversetzen? Wie bekommen sie alles organisiert? All diese Fragen sind mit einer enormen Belastung verbunden. Und ohne ein Netz von Unterstützung geht es nicht. Ich allein hätte diese enorme Aufgabe neben meiner beruflichen Tätigkeit nicht bewerkstelligen können.

Können Sie anderen Menschen, die pflegebedürftige Angehörige betreuen, etwas empfehlen?Da bin ich sehr vorsichtig. Ich habe keinen Ratgeber Demenz geschrieben, sondern zunächst für mich das beschrieben und gedeutet, was ich in den sieben Jahren der Pflege meines demenzkranken Vaters erlebt habe. Demenz ist nicht gleich Demenz! Nicht jeder hat die Möglichkeit und die Kraft, seinen Angehörigen über so lange Zeit zu Hause zu pflegen. Wir hatten das Glück, dass unser Vater wenig aggressiv reagierte. Das ist im Verlauf dieser Krankheit nicht selbstverständlich. Das hat uns einiges erleichtert. Meine eigene Hilflosigkeit und die meiner Umwelt zeigt mir: Eine Auseinandersetzung mit der Erkrankung Demenz ist notwendig. Ich möchte ermutigen, sich in einen Demenzkranken hineinzuversetzen. Diskutieren mit einem Erkrankten bringt oft nichts, unsere Gesetze der Logik greifen da nicht mehr. Wie können wir unserem Vater das Leben so angenehm wie möglich gestalten? Was heißt lebenswertes Leben in dieser Situation? Wer einen Angehörigen zu Hause pflegt, der darf um seine eigenen Grenzen wissen. Damit beschäftigt sich ein Kapitel des Buches. Wie schaffe ich mir ein Netzwerk, das mich bei der Pflege unterstützt?

Was hat für Sie überwogen – die schönen oder die eher schwierigen Zeiten?

Das kann ich nicht eindeutig beantworten. Wir hatten viele schöne Erlebnisse mit unserem Vater während der Krankheit. Wir haben viel mit ihm unternommen. Wir sind mit ihm mehrfach an die Nordsee gereist. Das hat ihm gutgetan und auch uns. Durch die große räumliche Nähe gab es auch viele schöne Begegnungen im Alltag, an die ich gern zurückdenke. Dennoch gilt es, nichts schön zu reden. Demenz war auch für meine Schwester und mich eine He­rausforderung: Wie auf den Vater eingehen, der auf einmal so anders reagiert? Wie selbst verarbeiten, dass der eigene Vater Menschen aus dem engsten Umfeld nicht mehr erkennt und einfachste alltägliche Dinge nicht mehr allein geregelt bekommt? Wie damit umgehen, dass persönliche Kontakte und Freundschaften auf einmal hinten anstehen, weil die Betreuung des Vaters absolut Vorrang hat? Wie soll ich damit umgehen, wenn ich selbst kräftemäßig an meine Grenzen komme? Wie die Geduld bewahren, weil manches nicht mehr so schnell geht?