Ein Leuchtturm für Familien in Olpe – Interview mit Roland Penz

Lachen über Clowns gehört im Kinderhospiz dazu.

Vor 25 Jahren war es ein bahnbrechender Schritt, als in Olpe das erste deutsche Hospiz für Kinder gegründet wurde. Dank der Franziskanerinnen konnte eine Zuflucht für Familien mit einem sterbenskranken Kind geschaffen werden. Leiter des Kinder- und Jugendhospizes Balthasar ist Roland Penz.

Herr Penz, vor 25 Jahren wurde das Kinderhospiz Balthasar gegründet – als erstes Kinderhospiz in Deutschland überhaupt. Warum war das überhaupt nötig?

Roland Penz: „Den Bedarf haben die Bedürftigen für sich erkannt. Eltern von Kindern mit einer lebenslimitierenden Erkrankung haben aus ihrer eigenen Bedürftigkeit he­raus die aus England stammende Idee der Kinderhospizarbeit nach Deutschland importiert. Die Familien haben nach Möglichkeiten des Austauschs mit ebenfalls Betroffenen gesucht, aber vor allem nach Entlastung von der körperlichen und psychischen Belastung, die durch die Pflege und Begleitung eines sterbenskranken Kindes entsteht. Ein solches Angebot, wo also neben den Erkrankten auch deren Zugehörige Unterstützung und Begleitung erfahren, gab es zu diesem Zeitpunkt in Deutschland nicht und wird noch heute nur von den Kinder- und Jugendhospizen angeboten.“

Wieso hat es dann eigentlich so lange gedauert, bis erstmals ein Kinderhospiz gegründet wurde?

Roland Penz: „Die Ausgangslage war, dass man die Notwendigkeit, neben den bestehenden Hospizen für Erwachsene gleichzeitig Kinderhospize zu benötigen, nicht gesehen hat. Es galt also zunächst, die Idee der Kinderhospizarbeit publik zu machen. Dazu gehörte, die Unterschiede deutlich zu machen, die vor allem in der Langfristigkeit der Begleitung der gesamten Familie bestehen. Ferner benötigen Kinder eine andere Form der Fachlichkeit in der Begleitung als Erwachsene. Diese Strukturen mussten auch erst geschaffen werden. Der zweite wesentliche Aspekt für die Dauer bis zur Gründung liegt in dem damals schwer zu kalkulierenden finanziellen Risiko und damit verbunden der Suche nach einem Träger, der dieses Risiko auch bereit war, einzugehen. Neben der Finanzierung eines adäquaten Gebäudes gab es keine Grundlage für die Abrechnung der laufenden Kosten mit den Kranken- und Pflegekassen. Das Risiko, welches die Gesellschaft der Franziskanerinnen zu Olpe (GFO) damals eingegangen ist, war also nicht unerheblich.“

Als Vater darf ich vielleicht sagen, dass es für Eltern wohl der schlimmste Alptraum ist, dass das eigene Kind so schwer erkrankt, dass ein Hospiz in Betracht gezogen wird. Wie erleben Sie die Eltern, die mit ihrem Kind zu Ihnen kommen?

Roland Penz: „Im Zustand dieses Schocks, den Eltern erleben, wenn ihnen eine solche Diagnose eröffnet wird, kommen die Familien sehr selten bei uns an. In der Regel ist das Wochen oder viel häufiger schon Monate her und ist damit nicht mehr so akut. Der fortwährende Alptraum, der bedeutet, dass Eltern nach und nach von Fähigkeiten ihrer Kinder Abschied nehmen müssen und damit die Endlichkeit dieses Lebens regelmäßig vor Augen geführt bekommen, bleibt bis zum Versterben der Kinder immer bestehen. Das ist eine hohe und ständige psychische Belastungssituation.

Der erste Schritt in ein Kinderhospiz wird, wie es Ihre Frage auch impliziert, mit dem baldigen Versterben des Kindes verknüpft. An dieser Stelle sehen sich die Familien häufig nicht. Der erste Schritt in ein Kinderhospiz wird aus diesem Grund häufig erst dann gewagt, wenn die Kraft ausgeht, die Situation allein meistern zu können. Deshalb möchte ich diese Gelegenheit nutzen, um dafür zu werben, sich frühzeitig an ein Kinderhospiz anzubinden, um Entlastung und Unterstützung zu finden. Wir begleiten Familien ab der Diagnosestellung, um eine Überforderung erst gar nicht aufkommen zu lassen.“

Was können Sie dann für diese Familien tun?

Roland Penz: „Unsere Pflegefachkräfte übernehmen zu 100 Prozent die Pflege der erkrankten Kinder und Jugendlichen. Damit befreien wir die Eltern von dem Takt, nach dem sie zu Hause ihren Tag planen müssen. Dies ermöglicht es, dass die Familien einen Tagesrhythmus leben können, als hätten sie Urlaub. Viele nutzen auch die Gelegenheit, um mit den Geschwistern der erkrankten Kinder mal was zu unternehmen. Das findet im Alltag nämlich kaum statt. Da­rüber hi­naus machen wir die verschiedensten Angebote. Das sind zum Beispiel Einzel- oder Gruppengespräche oder Kreativangebote für Eltern und Geschwister und vieles mehr. Immer wieder schaffen wir Raum, der es Eltern und Geschwistern ermöglicht, die eigene Trauer zu thematisieren und ihnen Strategien zur Trauer- und Krankheitsbewältigung an die Hand zu geben. Wir versuchen auch, den Eltern ein Netzwerk an die Hand zu geben, indem wir nach weiteren Unterstützungsmöglichkeiten suchen und diese vermitteln.“

In den vergangenen 25 Jahren sind etwa 370 Ihrer jungen Gäste verstorben. Wie gehen die Eltern damit um, wie gehen Sie als Begleiter auf dem letzten Teil des Lebensweges damit um?

Roland Penz: „Trauer ist so vielfältig, wie es Menschen gibt, die es betrifft. Wir unterstützen die Familien dabei, ihren Weg zu gehen. Es gibt also kein „Schema F“, sondern das ist sehr individuell. In der letzten Lebensphase und auch in der Zeit, in der das verstorbene Kind oder der Jugendliche bei uns aufgebahrt sind, ist immer ein Mitarbeitender ausschließlich für diese Familie zuständig. Im ersten Jahr nach dem Versterben gehen wir in regelmäßigen Abständen auf die Familien zu und laden sie auch noch einmal für ein paar Tage dazu ein, bei uns im Haus Gast zu sein. Einmal pro Jahr gedenken wir gemeinsam mit den Familien aller unserer Gäste, die innerhalb dieser Jahresfrist verstorben sind. Innerhalb dieser Gedenkfeier schaffen wir mit Windrädern bzw. Steinen, die den Namen der Kinder und Jugendlichen tragen, einen Erinnerungsort, den die Familien jederzeit aufsuchen können.“

Was wünschen Sie sich, dass die Öffentlichkeit über die Situation der von Ihnen begleiteten Familien weiß?

Roland Penz: „Dass diese Familien, sei es vor oder nach dem Versterben ihres Kindes, extrem belastet sind und gerade deshalb die Gemeinschaft mit anderen Menschen nötig haben. Für viele ist es eine Hemmschwelle, solche Familien anzusprechen, weil man einfach nicht weiß, wie man das machen soll. Hier kann ich nur dazu auffordern, es einfach zu machen und hinzusehen. Auch ein belangloses Gespräch über den Gartenzaun hinweg tut diesen Menschen gut.“

Das Jubiläum des Kinderhospizes wird ja mit vielfältigen Aktionen und Veranstaltungen gefeiert, mit dem Höhepunkt einer großen Jubiläumsfeier am 23. September in der Stadthalle Olpe. Sicherlich angesichts der nationalen Bedeutung des Hospizes mehr als berechtigt. Aber wird das nicht vielleicht auch von manchen Eltern oder Angehörigen angesichts ihrer eigenen Situation als pietätlos empfunden?

Roland Penz: „Nein, das kann ich ausschließen. Ich denke, dass eher das Gegenteil der Fall ist. Es haben sich viele Familien für unsere Feier angemeldet, weil es ihnen ein Anliegen ist, das Jubiläum ihres zweiten Zuhauses mit uns zu feiern. Darunter sind auch einige, deren Kinder verstorben sind.“

Vor der Gründung 1998 fand der Ideengeber, der Deutsche Kinderhospizverein, die Franziskanerinnen mit ihrer GFO als Träger. Welche Rolle spielt dieser kirchliche Hintergrund?

Roland Penz: „Für die Franziskanerinnen von der ewigen Anbetung zu Olpe, die die GFO gegründet haben, war und ist es das wichtigste Anliegen, sich um Kinder und Jugendliche zu kümmern, die nicht auf der Sonnenseite des Lebens stehen. Das tun sie aus ihrer Glaubensüberzeugung he­raus. Diese Haltung ist Teil der Konzeption und des gelebten Leitbildes der GFO und ihrer Einrichtungen. Deshalb war es fast schon ein natürlicher Schritt, diese Lücke im Versorgungsnetz für Kinder und Jugendliche zu schließen. Dabei möchte ich betonen, dass wir keine Unterschiede zwischen Menschen verschiedener Konfessionen und Überzeugungen machen. Auch hier wird das franziskanische gelebt, Menschen offen und zugewandt gegenüberzutreten.“

2009 wurde das Kinderhospiz ja um ein Jugendhospiz erweitert, ebenfalls das erste seiner Art in Deutschland. Das Balthasar scheint wie ein Leuchtturm für die Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland und da­rüber hinaus zu sein …

Als erstes Kinder- und später als erstes Jugendhospiz sind hier ­sicherlich viele Standards ­gesetzt worden. Und natürlich sind ­Ini­tiativen, die ein Kinder­hospiz gründen wollten, nach Olpe ­gekommen und haben sich die ­Arbeit an- und auch abgeschaut.“

Lange hat sich, soweit ich weiß, das Hospiz allein über Spenden finanziert. Aber seit 2017 gibt es eine bundesweite Rahmenvereinbarung zwischen Hospizverbänden und Krankenkassen. Das Balthasar wird nun immerhin zur Hälfte durch die ­Pflegeversicherungen und ­Krankenkassen getragen. Reicht das? 

Roland Penz: „Glücklicherweise mussten wir uns nie zu 100 Prozent aus Spenden finanzieren. Aber es ist auch richtig, dass erst mit der Rahmenvereinbarung von 2017 überhaupt eine Grundlage geschaffen wurde, die eine Basis für geordnete Pflegesatzverhandlungen mit den Kostenträgern ermöglicht. Die Hälfte unserer Kosten über Spendenmittel zu decken, ist jedes Jahr aufs Neue eine große Herausforderung. Um das zu erreichen, investieren wir Jahr für Jahr sehr viel Energie in dieses Ziel. Aber die vielen Menschen, Firmen und Institutionen, die an uns spenden, zeigen auch den großen Rückhalt, den die Kinderhospizarbeit in unserer Gesellschaft hat. Dafür bin ich sehr dankbar.“

Alles redet vom Fachkräftemangel. Wie ist es bei Ihnen?

Roland Penz: „Es ist auch für uns in den letzten zwei Jahren viel schwieriger geworden, freie Stellen wieder zu besetzen. Es ist mittlerweile so, dass wir dauerhaft freie Stellen im Bereich des Pflegedienstes haben. Der Fachkräftemangel bei den Pflegefachkräften wird im ambulanten und stationären Bereich die Möglichkeiten in der Zukunft bestimmen.“

Unter Ihren Unterstützern sind auch viele Prominente wie etwa der Schauspieler Christoph Maria Herbst, der Comedian Ralf ­Schmitz oder Kindermusiker Rolf Zuckowski. Hilft das, die Öffentlichkeit für Ihre Anliegen zu erreichen?

Roland Penz: „Das ist für uns natürlich sehr hilfreich. Wenn einer unserer Paten in einer Fernsehsendung oder über seine Social-Media-­Kanäle über unsere Arbeit informiert, erreicht das direkt viele Tausend Menschen. Außerdem genießen es unsere Gäste, wenn sie einen der Promis bei einem Besuch hier im Haus aus nächster Nähe erleben können.“

Mit Roland Penz sprach Markus Jonas

Schauen Sie doch mal in die aktuelle DOM-Ausgabe rein. Dort finden Sie eine Vielzahl an Berichten zur katholischen Kirche im Erzbistum Paderborn, deutschlandweit und auch weltweit. Es lohnt sich bestimmt.